据统计,我国目前有超过1500万阿尔茨海默病患者,而每个患者背后,都有一个在照护中挣扎的家庭。了解这种疾病的特点和科学照护方法,能让患者和照护者都少受些苦。
一、认识阿尔茨海默病:不只是“老糊涂”
很多人以为阿尔茨海默病只是“人老了记性差”,其实它是一种进行性发展的神经系统退行性疾病,会逐渐破坏大脑中负责记忆、思考、行为和情绪的区域。它的核心不是“衰老”,而是“病态退化”,主要有三个特点:
记忆衰退是首发信号:早期最明显的是“近事遗忘”——刚说过的话、刚做过的事转眼就忘,比如反复问“饭吃过了吗”,但对几十年前的事却记得清楚。随着病情进展,远期记忆也会受损,甚至忘记自己的名字、年龄。
认知能力逐步丧失:患者会出现语言障碍(说不出常用物品的名字、词不达意)、计算困难(算不清简单账目)、空间障碍(在家中迷路、找不到卧室),严重时连穿衣、吃饭、洗澡等基本生活技能都会丢失。
情绪和行为“失控”:可能突然变得暴躁、多疑(比如怀疑家人偷东西)、淡漠(对亲人漠不关心),或出现无目的的重复动作(如反复开关门)、夜间游走等行为,让照护者防不胜防。
阿尔茨海默病的病程通常分为早、中、晚三期,从出现症状到重度失能,可能持续5-10年甚至更久。目前尚无根治方法,但早发现、早干预,配合科学照护,能显著延缓进展,提高患者和家庭的生活质量。
二、居家照护核心:从“纠正错误”到“顺应需求”
照护阿尔茨海默病患者,最容易陷入的误区是“把他当正常人要求”——反复纠正他的错误、强迫他“记起事情”,结果往往是双方都疲惫不堪。科学的照护应该是“顺应他的节奏,弥补他的能力缺失”,重点做好这几件事:
1.打造安全、熟悉的生活环境
患者的空间认知和判断力下降,环境中的隐患可能导致意外:
简化环境,减少变化:家具摆放固定,不随意更换物品位置(比如常用的水杯始终放在餐桌固定角落);在房门、抽屉上贴醒目标签(如“卧室”“袜子”),帮助患者识别。
消除安全隐患:安装防滑地板,浴室加扶手、放防滑垫;电源插座装保护盖,热水壶、煤气灶等危险物品放在患者够不到的地方;移除门槛、地毯等易绊倒的物品;给患者穿防滑鞋,避免穿拖鞋(易脱落)。
应对“游走”问题:患者可能因“想回家”“找东西”而独自外出迷路。可在门口装感应铃(开门时提醒),给患者佩戴写有家庭地址和电话的胸牌或衣物;条件允许的话,使用定位手环,但要注意:不要强行阻止他出门,可陪他短时间散步,满足他的“移动需求”。
2.用“技巧”代替“说教”,应对行为难题
患者的异常行为(如拒绝吃饭、反复提问、情绪暴躁)往往不是“故意捣乱”,而是疾病导致的认知混乱。照护者可以试试这些方法:
面对“重复提问”:不要说“我刚告诉过你”,而是耐心重复答案,或用转移注意力的方式(比如“我们先去吃点水果,回来再聊这个”)。也可以写一张便条贴在显眼处(如“女儿下午5点来”),让他能自己“看到答案”。
应对“拒绝配合”:比如患者拒绝洗澡,不要强迫,可先共情(“你是不是觉得现在不想洗?”),再换个时间尝试,或用“游戏化”方式(“我们去冲掉身上的小水珠吧”)。洗澡时注意水温适中(38℃左右),时间不超过15分钟,避免让他感到紧张。
处理“情绪爆发”:患者暴躁时,照护者先深呼吸保持冷静,不要争吵或质问。可以轻轻握住他的手,用温和的语气说“我在这里陪你”,或播放他熟悉的老歌、展示老照片,帮他平复情绪。记住:他的愤怒不是针对你,而是疾病带来的无力感。
3.帮助维持基本生活能力,延缓退化
随着病情进展,患者的自理能力会下降,但过早“全包全揽”会加速功能退化。照护者要做的是“辅助”而非“替代”:
吃饭:早期可让患者自己用勺吃饭,餐具选不易打翻的防滑碗;食物煮软、切小块,避免过硬或过烫;如果患者吞咽困难,要少量多次喂,防止呛咳(呛咳可能引发肺炎,是患者常见的并发症)。
穿衣:选宽松、易穿脱的衣物(如粘扣代替纽扣),按穿脱顺序把衣服摆好(先上衣后裤子),用简单指令引导(“我们先把左手伸进袖子里”)。
如厕:定时提醒患者上厕所(如饭后、睡前),卫生间门保持打开,用鲜明颜色标识马桶;如果出现尿失禁,不要指责,可使用成人纸尿裤,但要注意勤更换,保持皮肤干爽,预防褥疮。
三、照护者:别忘了给自己“充电”
照护阿尔茨海默病患者是一场“持久战”,很多照护者会出现焦虑、抑郁等情绪,甚至影响自身健康。学会“自我关怀”,才能更好地陪伴患者:
接受“不完美”:不必强迫自己做到“满分照护”,偶尔让患者吃点剩菜、穿错衣服没关系,你的情绪稳定比“完美细节”更重要。
寻求支持:和家人轮流照护,每周给自己留几个小时“放空时间”(哪怕只是去公园坐一会儿);加入患者家属互助群,和有相同经历的人交流,会发现“你不是一个人在战斗”。
此外,要定期带患者复诊(一般每3-6个月一次),医生会根据病情调整药物(如改善认知的胆碱酯酶抑制剂),评估是否需要康复训练(如记忆力游戏、音乐疗法)。药物不能逆转病情,但能延缓进展,照护者要监督患者按时服药,不要自行停药。
四、写在最后:爱能穿越“遗忘的迷雾”
阿尔茨海默病会偷走记忆,却偷不走感受爱的能力。即使患者认不出亲人,他依然能通过触摸、声音、陪伴感受到温暖。
照护这条路很难,但请相信:你的耐心、理解和坚持,就是患者对抗疾病的最大力量。当他忘记过去,就让现在的每一刻,都充满温柔的陪伴——这或许就是对“爱”最深刻的诠释。