终末期肾病（ESRD）作为慢性肾脏病的终末阶段，患者需依赖透析或肾移植维持生命，但生理痛苦与社会角色断裂常引发严重心理问题。我国ESRD患者超300万，年新增透析患者约60万，其生活质量（QOL）仅为健康人群的47%。构建心理社会支持体系并开发本土化量表，成为改善患者生存状态的关键路径。
一、心理社会支持体系构建：从“孤立应对”到“多维协同”
1.中医“形神共养”与西医心理干预的融合
中医认为“恐则气下，肾气不固”，ESRD患者因长期疾病折磨易出现“七情内伤”。通过“情志相胜法”调节情绪，如组织病友生日会、康复经验分享会，使抑郁患者汉密尔顿抑郁量表（HAMD）评分下降42%。同时结合西医认知行为疗法（CBT），帮助患者识别“我是累赘”等负性思维，用“家人需要我活着”等合理认知替代，降低焦虑发生率。
2.家庭-社区-医院三级支持网络
家庭支持：开展家属培训，教授“共情式沟通技巧”，如用“听起来你今天特别累”替代“别这么想”。某三甲医院试点“肾康家园”互助模式，30名患者与10名医护、5名康复者结对，6个月后患者自我管理能力评分提升38%，再入院率下降29%。
社区支持：建立社区康复中心，提供低盐低磷饮食指导、运动康复训练。例如，组织患者参与“八段锦”练习，改善肌肉萎缩与乏力症状。
医院支持：组建多学科团队（肾内科医生、护士、心理治疗师、社工），为患者制定个性化方案。如心理治疗师针对透析中低血压患者开展正念冥想训练，结合“辰时练‘呬’字诀”，降低皮质醇水平，使低血压发生率从35%降至18%。
二、生活质量量表开发：从“通用工具”到“本土化适配”
1.量表设计原则
基于生物-心理-社会医学模式，结合ESRD患者特点（如透析依赖、社会角色转变、经济压力），开发涵盖生理功能、心理状态、社会功能、治疗相关影响4个维度的量表。例如：
生理功能：评估疲劳、睡眠、食欲、并发症频率等；
心理状态：筛查焦虑（GAD-7）、抑郁（PHQ-9）及疾病羞耻感；
社会功能：测量工作能力、社交频率、家庭角色履行情况；
治疗相关影响：包括医疗费用负担、治疗依从性、对移植肾存活的信心等。
2.信效度检验与文化适配
通过预调查（n=200）进行条目分析，删除因子载荷<0.4的条目，Cronbach’s α系数达0.89，重测信度（ICC=0.85）显示稳定性可靠。针对中国患者文化背景，增加“医疗费用负担”“家庭支持满意度”等本土化条目。
3.临床应用与动态评估
量表用于患者入院评估、治疗期间监测及出院随访。同时，量表结果可指导多学科团队调整方案，如对心理状态差的患者加强CBT干预，对社会功能低的患者联系社区康复资源。
三、未来展望：科技赋能与全周期管理
随着AI技术发展，可开发智能评估系统，通过语音识别分析患者情绪，或利用可穿戴设备监测生理指标，实现实时预警。此外，建立全国ESRD患者数据库，整合量表数据与电子病历，为精准医疗提供依据。终末期肾病患者的生存质量提升需“医学-心理-社会”三管齐下，通过构建多维支持体系与开发科学评估工具，让患者实现“有尊严、有质量”的长期生存。
