系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病，患者体内免疫系统紊乱，错误攻击自身组织，引发炎症和损伤。该病病程长、易反复，除了规范治疗，科学的护理更是控制病情、提高生活质量的关键。本文将从日常护理、病情监测、用药管理等多个方面，为患者及家属提供全面的护理指导。
一、日常基础护理：筑牢健康第一道屏障
（一）严格防晒，避免病情诱发
SLE患者对紫外线高度敏感，日晒后易出现皮疹加重、发热等“光过敏”反应，因此防晒是日常护理的重中之重。建议避免在上午10点至下午4点紫外线强烈时段外出，如需出行，需做好“硬防晒+软防晒”双重防护：穿戴宽檐帽、长袖衣裤、防晒伞等物理防晒装备，同时涂抹SPF≥30、PA+++以上的广谱防晒霜，暴露部位每2-3小时补涂一次。此外，需避免使用含光敏成分的护肤品和化妆品，如柠檬精油、维A酸等。
（二）皮肤护理，减少损伤感染
患者皮肤黏膜常受累，需保持皮肤清洁干燥，选择温和无刺激的洁面产品和保湿霜，避免过度清洁或搔抓皮疹。若出现面部红斑、口腔溃疡等症状，需遵医嘱用药：面部皮疹可涂抹温和的糖皮质激素软膏（避免长期大面积使用），口腔溃疡需用生理盐水或专用漱口水清洁，饭后含漱，避免进食辛辣、过烫食物刺激创面。同时，勤剪指甲、穿宽松棉质衣物，减少皮肤摩擦损伤。
（三）合理作息，平衡休息与活动
病情急性发作期，患者需保证充足卧床休息，减少机体消耗，避免劳累诱发病情加重；缓解期可适当进行温和运动，如散步、太极拳、瑜伽等，每次30分钟左右，每周3-4次，有助于增强体质、改善情绪，但需避免剧烈运动和过度劳累。同时，保证每天7-8小时睡眠，避免熬夜、精神紧张，养成规律作息习惯。
二、病情监测与随访：及时捕捉病情信号
SLE病情复杂多变，自我监测和定期随访能帮助及时发现病情变化，避免延误治疗。患者需学会观察以下关键症状：
全身症状：监测体温变化，若出现不明原因发热（体温＞38℃），可能是病情活动或感染信号，需及时就医；
器官受累表现：观察尿量、尿色，若出现泡沫尿、尿量减少、下肢水肿，提示肾脏受累；出现胸闷、气短、心悸，需警惕心脏损伤；出现头痛、头晕、肢体麻木，可能是神经系统受累；
三、用药护理：遵医嘱用药是关键
SLE治疗需长期使用糖皮质激素、免疫抑制剂等药物，用药依从性直接影响治疗效果，护理中需注意以下几点：
严格遵医嘱用药，不得自行增减剂量、停药或更换药物。例如，糖皮质激素是控制病情的核心药物，突然停药可能导致病情反弹，需在医生指导下逐渐减量；
了解药物副作用及应对方法：长期服用激素可能出现骨质疏松、血糖升高、消化道溃疡等副作用，需遵医嘱补充钙剂和维生素D，定期监测血糖，避免空腹服药，若出现胃痛、黑便需及时告知医生；免疫抑制剂可能抑制骨髓功能、损伤肝肾功能，用药期间需定期查血常规、肝肾功能，避免感染，出现发热、乏力、牙龈出血等症状需立即就医；羟氯喹可能影响视网膜，需每6-12个月复查眼底；
妥善保管药物，按时服药，可设置手机闹钟提醒，避免漏服。
四、饮食护理：营养均衡，规避风险
合理饮食能为患者提供营养支持，同时减少病情诱发因素，需遵循“高蛋白、高维生素、低盐、低脂、易消化”的原则：
优质蛋白摄入：病情稳定者可适量食用瘦肉、鸡蛋、牛奶、豆制品等优质蛋白，补充机体消耗；肾脏受累出现肾功能不全时，需遵医嘱限制蛋白摄入，选择优质低蛋白饮食；
避免光敏食物：如芹菜、香菜、无花果、柠檬、黄泥螺等，这些食物可能增强皮肤对紫外线的敏感性，诱发皮疹；
低盐低脂饮食：长期服用激素易导致水钠潴留、血脂升高，需控制盐摄入（每日≤3g），避免食用咸菜、肥肉、油炸食品等；
补充维生素：多吃新鲜蔬菜和水果，如西红柿、黄瓜、苹果、橙子等，增强免疫力；
个体化禁忌：部分患者可能对海鲜、羊肉等食物过敏，或食用后病情加重，需根据自身情况避免，同时戒烟戒酒，避免辛辣刺激食物。
五、心理护理：积极心态是康复助力
SLE作为慢性疾病，病程长、易反复，且可能影响外观和生活质量，患者易产生焦虑、抑郁、自卑等负面情绪，而不良情绪又会诱发病情活动，形成恶性循环。因此，心理护理至关重要：
患者需正确认识疾病，了解SLE虽无法根治，但通过规范治疗和护理，多数患者能维持病情稳定，正常生活、工作和学习，树立治疗信心；
学会释放压力，可通过听音乐、看电影、与家人朋友沟通等方式缓解情绪，必要时寻求心理医生帮助，或加入患者互助小组，交流经验、互相鼓励；
家属和亲友需给予患者足够的理解、支持和关爱，避免歧视或过度保护，帮助患者保持积极乐观的心态，提高治疗依从性。
六、并发症预防与护理
SLE患者免疫力低下，且长期用药可能增加并发症风险，需重点预防以下情况：
感染：这是最常见的并发症，也是导致患者病情加重的重要原因。需注意个人卫生，勤洗手、勤换衣物，保持口腔、皮肤、会阴部清洁；避免去人多拥挤的公共场所，减少接触感染源；感冒流行期间可佩戴口罩，预防呼吸道感染；若出现发热、咳嗽、腹泻等感染症状，需及时就医，避免延误治疗；
骨质疏松：长期服用激素会影响钙吸收，增加骨质疏松和骨折风险。除了补充钙剂和维生素D，还需适当进行户外活动（避免强光暴晒），增强骨骼强度，同时避免跌倒、碰撞等外伤；
高血压、糖尿病：激素可能诱发血压、血糖升高，需定期监测血压、血糖，若出现异常，遵医嘱调整饮食或服用降压、降糖药物。
系统性红斑狼疮的护理是一项长期、系统的工作，需要患者、家属和医护人员的共同努力。患者需牢记“防晒为基、用药为纲、监测为要、心态为魂”的护理原则，将科学护理融入日常生活的每一个细节，积极配合治疗、定期随访，才能有效控制病情，减少复发，守护自身健康。愿每一位SLE患者都能在科学护理的保驾护航下，享受高质量的生活。
